Historias de milagros:
Brody, un pequeño milagro de 29 semanas
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Tenía 18 semanas de embarazo cuando mi doctor descubrió una separación en la bolsa del líquido amniótico y me diagnosticaron oligohidramnios —poco líquido amniótico. Inmediatamente me cambié a un doctor que se especializa en embarazos de alto riesgo y en el transcurso de una semana me indicó reposo absoluto. Me sentí desvalida, asustada e increíblemente culpable por no poder estar allí para mis tres hijos de 4 y 3 años y uno de 15 meses.
Supimos que nuestro bebé era un varoncito y mi hijo decidió que deberíamos llamarlo “Lindo bebé”. Apenas comenzaba la escuela maternal, nuevas clases, nuevos maestros y una niñera haciéndose cargo de mi trabajo. Yo estaba tan asustada que no lograba sacar ninguna de las cosas de mi bebé, ni siquiera la ropa de maternidad. Pero al mismo tiempo estaba esperanzada y optimista.
Tuve dos episodios de hemorragia antes de ingresar al hospital. Tenía 21 semanas de embarazo, el nacimiento de nuestro bebé no era viable y estábamos aterrorizados. En Stamford, continué sangrando y a la semana 23 comencé a perder líquido amniótico. Me trasladaron en ambulancia al Hospital Yale New-Haven, donde continué sangrando y perdiendo líquido amniótico. Los neonatólogos de la Unidad de Cuidados Neonatales Especiales fueron a verme para explicarme lo que pasaría si tuvieran que sacar a nuestro bebé a las 24 semanas, 25 semanas, y así sucesivamente. Todos decían: “Lleguemos a la semana 28”, y cuando llegáramos allí esperáramos llegar a las 32 semanas.
Cuando estaba en el hospital, era como si mi esposo y yo estuviéramos viviendo en dos mundos diferentes y ambos estábamos bajo muchísima presión. Mi esposo se encargó de cuidar a nuestros hijos, de su negocio, de apurarse a ir as Yale cada vez que había una emergencia, y vivía día a día con miedo a lo desconocido. Le brindó amor a nuestros hijos y les aseguró que todo iba a salir bien… aunque no sabía si sería así. Fue maravilloso.
Mis padres se portaron increíblemente bien, especialmente mi madre —no lo hubiese podido lograr sin ella. Con su ayuda, mi esposo pudo concentrarse en su trabajo y en nuestros hijos. Ella fue mi fortaleza —me permitió enojarme, ponerme triste, lo que fuera, y nunca dijo nada excepto, “Haré lo que sea para ayudarte a superar esto”. Mis padres se llevaban a los niños el fin de semana para darle un respiro a mi esposo. Mi mamá pasó mucho tiempo conmigo en Yale y fue a visitar La Unidad de Cuidados Neonatales Especiales semanas antes de que yo pudiera hacerlo. Me aseguraba que era un lugar cálido, lleno de amor y que las enfermeras eran maravillosas.
Hicimos dos calendarios, uno para el hospital y uno para los chicos en casa, y tachábamos un día a la vez. Mi objetivo original era llegar a Halloween, que era la semana 28. No les puedo describir cuánto extrañaba a mis hijos y ansiaba sus visitas, aunque las visitas siempre terminaban en llanto, mío y de ellos. Durante todo este tiempo, nuestra familia y amigos unían fuerzas y nos visitaban, llamaban, nos llevaban comida y cuidaban de nuestros hijos.
Las enfermeras de la Unidad Maternal de Cuidados Especiales me mantuvieron sana, me traían café, me contaban historias y nos hicimos buenas amigas. Me llevaron rápidamente a la Sala de Parto 5 veces antes de que Brody naciera porque los latidos de su corazón caían y luego se aceleraban demasiado.
Un tutor de Tiny Miracles vino a verme cuando me indicaron reposo por primera vez y fue increíblemente útil desde el inicio. Me dio excelentes consejos sobre cómo hacer el reposo en el hospital; por ejemplo, ¡cómo lavarme el cabello! Mi madre había encontrado el sitio Web de The Tiny Miracles Foundation; dijo que las "Historias de milagros" le dieron esperanza y me alentó a leerlas. Yo visitaba la página con frecuencia cuando estaba en el hospital. El apoyo moral fue invaluable, fue tan útil conocer a otras mujeres que habían pasado por lo mismo y no sólo sobrevivieron sino que también tienen hijos hermosos y familias felices.
Cada día los estudiantes de medicina y los residentes iban a mi habitación a las 6:00 a.m. Entonces tenía que repetir lo que les había dicho por lo menos unas tres veces a los doctores, las enfermeras, a mi mamá y a mi esposo. La constante repetición me estaba poniendo ansiosa, de manera que comencé la CarePage de Brody cuando llegué al hito de las 28 semanas.
Brody, 5 días de nacida,
Nacido a las 29 semanas
3 libras, 5 onzas
Cuando Brody nació a las 29 semanas, tenía placenta abrupta en un 50% y comenzaba a presentar signos de infección. La Puntuación de Apgar de Brody estaba en 8 un minuto y en 9 a los cinco minutos. Escucharlo llorar a través de la puerta era el mejor sonido que hubiera escuchado jamás. Brody es el resultado de mucho amor de parte de mucha gente, ¡ y de mucho pensamiento positivo!
Nada lo puede preparar a uno para lo que se siente tener a un hijo en la UCIN. Brody tenía Conducto Arterioso Persistente (PDA), una operación de hernia, había recibido una transfusión de sangre, tenía una punción lumbar, una infección, problemas alimenticios, y por supuesto muchos episodios de apnea y bradicardia. Yo no podía amamantarlo y eso me decepcionó mucho.
La forma en que las enfermeras trataron a Brody inmediatamente me dio tranquilidad, me encantó la forma en que le hablaban y movían con tanta confianza. Cuando yo lo miraba, simplemente veía a mi hermoso bebé — los tubos no ocultaban su atractivo.
Recuerdo haber salido de Yale con emociones encontradas. Ansiaba llegar a casa, pero nada podía haberme preparado para lo difícil que fue dejar a Brody atrás, el corazón duele de una manera que uno no alcanza a imaginar. Estábamos asustados y algo desvalidos. Escribíamos todo y leímos sus informes a diario. Hubo días muy duros y temibles. Y por supuesto, al mismo tiempo yo estaba tratando de recuperarme de una cesárea después de casi 10 semanas de reposo absoluto.
Brody terminó pasando 51 semanas en total en la UCIN; 25 en Yale y 26 en Stamford. Llegó a casa 2 días antes de Navidad, ¡el regalo perfecto!
Brody padece una enfermedad pulmonar crónica, osteopenia de la prematuridad, y una fístula que eventualmente pudiera requerir cirugía (la fístula ni siquiera es una dolencia común en los prematuros, ¡qué injusto!). Sin embargo, el continúa asombrándonos a pesar de todo por lo que ha pasado; el posee esta increíble ecuanimidad y le da a nuestro hogar un sentido de calma. ¡Es pura alegría!
Brody, 3 años de edad
Brody va a muchos especialistas; un pulmonólogo pediatra, un urólogo pediatra, un gastroenterólogo pediatra, un oftalmólogo pediatra, un cirujano pediatra, un endocrinólogo pediatra y por supuesto, nuestro pediatra de cabecera. Frecuentemente siento que soy la única que tiene el cuadro completo de su historia médica ya que cada doctor sólo mira su parte del rompecabezas. Espero ser capaz de ayudar a otras familias de bebés prematuros a navegar por este laberinto de los cuidados médicos; el apoyo que tienen en la UCIN es excelente, pero es sobrecogedor llegar a casa. También toma mucho tiempo y energía tratar con la compañía de seguros y estar al día con todas las facturas. Brody también recibe los servicios de Birth to Three, ellos han sido maravillosos.
Financieramente, ha sido muy costoso, entre tener que contratar una ayuda a tiempo completo cuando estuve en el hospital, los gastos hospitalarios de Brody, y todos los doctores desde entonces. En 2007, Brody llegó al tope máximo de sus beneficios de medicamentos de venta bajo receta en sólo 3 meses.
Se siente uno aislado a veces por no poder hacer las “cosas normales de los bebés” y reunirse con otras mamás y bebés. (Tenemos nuestra propia pequeña fábrica de gérmenes aquí). Por fin fui a hacerme un chequeo con un ginecólogo excelente quien reconoció que yo había pasado por un evento traumático y necesitaba tiempo para procesarlo y sanar. Fue un gran alivio escuchar a alguien decir eso y saber que es normal sentirse como me siento. Pero cuando se tienen otros hijos, ellos son el centro. Todos estamos sanando, como una familia, pero tomará algún tiempo.
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